Il 29 febbraio, il giorno più raro del calendario, l'ingresso di Palazzo Adorno, sede storica della Provincia di Lecce, si è illuminato di verde in occasione della Giornata internazionale delle Malattie Rare. Con questo gesto simbolico, l’Ente provinciale aderisce all’iniziativa “Share your colours”, sostenuta, in Puglia, dal Centro sovraziendale malattie rare del Policlinico di Bari e dal Coordinamento Regionale malattie rare (Co.Re.Ma.R).

“La Giornata delle Malattie Rare rappresenta un’occasione che associazioni, medici e pazienti ritengono importante per ricordare alle istituzioni le criticità che ancora persistono nella presa in carico del paziente con malattia rara, oltre ad essere un appuntamento per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la ricerca su patologie complesse e spesso misconosciute”, spiegano Patrizia Suppressa, responsabile del Centro sovraziendale malattie rare del Policlinico di Bari e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Co.Re.Ma.R.

In Italia si contano oltre 2 milioni di persone affette da malattie rare e di queste 1 persona su 5 ha meno di 18 anni.

Il numero di malattie rare attualmente note e diagnosticate è di circa 10.000, ma tale cifra è destinata ad aumentare grazie alla ricerca genetica. Si tratta, dunque, non di pochi malati, ma di circa 30 milioni solo in Europa.

Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.